2ª Cursa Solidaria per la PKU/ATM – Enfermedades raras de transtornos metabólicos

Loreto Almirall Sin categoría

PKU/ATM

La fenilcetonuria (del inglés phenylketonuria = PKU) es un trastorno del metabolismo; el cuerpo no metaboliza adecuadamente un aminoácido, la fenilalanina, por la deficiencia o ausencia de una enzima llamada fenilalanina hidroxilasa. Como consecuencia, la fenilalanina se acumula y resulta tóxica para el sistema nervioso central, ocasionando daño cerebral.

Debe ser tratado tempranamente para evitar la acumulación de este aminoácido en la sangre y así un daño en el desarrollo del cerebro. Aquellos bebés que modificaron sus conductas alimenticias a tiempo, tendrán un desarrollo completamente normal.

La dieta de los niños con PKU se basa en la reducción del aporte de alimentos ricos en proteínas (por tanto, ricos en fenilalanina). Basándose principalmente en frutas, verduras, hortalizas y tubérculos.

Esta enfermedad rara no es la única dentro de las enfermedades de trastornos metabólicos hereditarios, también destacar ACIDÉMIA GLUTÁRICA TIPUS II, ACIDÉMIA METILMALÓNICA con HOMOCISTINURIA, ACIDÉMIA PROPIÓNICA, ACIDÚRIA GLUTÁRICA TIPUS I B-OXIDACIÓN MITOCONDRIAL, CITRULINEMIA, NT. HEREDITÁRIA A la FRUCTOSA Y JARABE DE ARCE, entre otras.

ASÍ FUE LA “CURSA SOLIDARIA”

Algunas fotografías nos muestran lo que pasó. Un día extraordinario.

control de abdomen
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INSCRIPCIONES

Toda la recaudación será donada integramante al Hospital Sant Joan de Déu y al Banco de Alimentos de la Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris.

DORSAL SOLIDARIO

Si por cualquier motivo no puedes asistir a la Cursa y quieres colaborar puedes hacer una donación al número de cuenta:

2100-0148-53-0200570043

RECORRIDO

Salida desde los Jardines de Terramar, girar a la derecha hacia Isaac Peral hasta llegar a la Avda. Dr. Fleming, subirr al passeig marítim, seguir por ppasseig de la Ribera. Dar la vuelta delante de la playa de La Fragata y volver en sentido contrariopor el passeig de la Ribera, passeig marítim, Avda. Dr. Fleming y entrar nuevamente hasta Jardines de Terramar.

mapa

Para más información, entra en http://correperells.org